Fundacja ratująca życie | Renata Rafa, DKMS

O historii powstania fundacji, jej celach i o tym w jaki sposób docierają do potencjalnych dawców informacje o możliwościach wsparcia potrzebujących, rozmawiamy z Renatą Rafą z działu komunikacji w Fundacji DKMS.

Jak rozpoczęła się historia Fundacji DKMS?

Idea dawstwa i DKMS zrodziła się w 1991 roku, kiedy na białaczkę zachorowała Metchild Harf, by żyć potrzebowała zgodnego z nią dawcy szpiku. W Niemczech zarejestrowanych było wówczas tylko 3000 dawców, a wśród nich nie było „bliźniaka genetycznego” dla Metchild. Gdy kobieta czekała na dawcę, a rodzina nie ustawała w wysiłkach by jej pomóc, w przeciągu roku do grona dawców dołączyło ponad 60 000 osób. Niestety pomimo zaangażowania rodziny Mechtild przegrała walkę z chorobą. Jednak zanim odeszła, poprosiła swojego męża, aby przyrzekł jej, że nie przestanie działać dopóki każdy pacjent nie będzie miał zgodnego dawcy i tym samym drugiej szansy na życie. Tak powstał DKMS. Obecnie bazy DKMS działają w: USA, Wielkiej Brytanii, Niemczech, Chile, Indiach oraz Polsce. Dzięki dawcom zarejestrowanym we wszystkich DKMS-ach ponad 92 000 pacjentów na całym świecie otrzymało szansę na życie.

Od kiedy Fundacja działa w Polsce i jaki jest jej cel?

DKMS działa w Polsce od 2008 roku i wtedy zarejestrowanych było w naszym kraju tylko 40 000 potencjalnych dawców szpiku i połowa pacjentów potrzebujących przeszczepienia szpiku nie znajdowała swojego „bliźniaka genetycznego”. Dzisiaj możemy się pochwalić 5. miejscem na świecie i 3. w Europie pod względem liczby zarejestrowanych dawców. Celem Fundacji DKMS jest propagowanie idei dawstwa szpiku, edukacja społeczeństwa, rejestracja świadomych dawców, koordynacja procedury pobrania krwiotwórczych komórek macierzystych bądź szpiku i opieka nad dawcami przez 10 lat od pobrania. Fundacja DKMS w 2018 roku uruchomiła Program Rozwoju Polskiej Transplantologii, którego celem jest systemowe wsparcie polskiej hematoonkologii np. poprzez zakup nowoczesnego sprzętu do klinik transplantacyjnych, wsparcie niekomercyjnych badań klinicznych.

Jakimi kanałami komunikacji docieracie do potencjalnych dawców? Jak motywujecie do pomocy innym?

Jednym z celów statutowych fundacji jest edukacja społeczeństwa na temat idei dawstwa szpiku. Od 2017 roku prowadzimy program edukacyjny „Naszpikuj się wiedzą” tworząc materiały edukacyjne na naszą stronę www.dkms.pl, ale także za pomocą mediów edukujemy społeczeństwo i obalamy najczęściej pojawiające się mity na temat dawstwa. Najczęstszą obawą, która powstrzymuje ludzi przed rejestracją jest mit, że szpik pobiera się z kręgosłupa. To nieprawda! W około 85% przypadków krwiotwórcze komórki macierzyste pobierane są z krwi obwodowej i ta metoda przypomina autotransfuzję, a zaś w ok. 15% przypadków pobierany jest w znieczuleniu ogólnym szpik z talerza kości biodrowych.

Nowa kampania Fundacji DKMS

Od 16 sierpnia w telewizji można zobaczyć nową kampanię społeczną, której hasłem przewodnim jest „bez względu na dystans, łączą nas geny”. Bohaterami kampanii są faktyczni dawcy szpiku, którzy już podarowali komuś szansę na życie oraz 10-letnia Hania, która wygrała walkę z białaczką dzięki pomocy od niespokrewnionego dawcy. Hania to uśmiechnięta, rezolutna 10-latka marzy o tym, żeby zostać aktorką, piosenkarką, spotkać Ewę Farnę, której jest ogromną fanką, i wystąpić w telewizji śniadaniowej. Marzenia o występach zaczęły się spełniać, bo właśnie została bohaterką kampanii społecznej Fundacji DKMS. Hania wie, że wzięła udział w czymś ważnym i potrzebnym. Jak sama mówi – kampania pokazuje ludziom, że oddanie szpiku komuś nie jest takie straszne. Hania o swoim dawcy mówi – bohater. Nie raz zastanawiała się nad tym, jak wygląda. Bardzo chciałaby go poznać, porozmawiać i podziękować, bo dzięki niemu – jest. To właśnie niespokrewniony dawca szpiku pomógł Hani wygrać z nowotworem krwi. W wieku 7 lat Hania zachorowała na białaczkę. Spędziła rok w szpitalu.

Gdy wszyscy myśleli, że jest już zdrowa, choroba wróciła, a wraz z nią kilkumiesięczny pobyt na oddziale hematologicznym – z dala od koleżanek i ukochanego pieska Florka. Wtedy też okazało się, że jedyną szansą dla Hani jest przeszczepienie szpiku od dawcy niespokrewnionego. Udało się – znalazł „bliźniak genetyczny”, którego krwiotwórcze komórki macierzyste pomogły dziewczynce pokonać białaczkę. W spocie promującym nową kampanię pojawiają się także faktyczni dawcy. Nie można wyobrazić sobie lepszych ambasadorów idei dawstwa szpiku niż pacjenci, którzy wygrali z nowotworem krwi, jak również dawców, dzięki którym osoby potrzebujące przeszczepienia krwiotwórczych komórek otrzymały szansę na życie. Ania oddała krwiotwórcze komórki macierzyste dla małej dziewczynki z Anglii, 6 lat po rejestracji w bazie dawców. Małgosia 7 lat po dołączeniu do Fundacji DKMS podarowała szansę na życie dorosłemu mężczyźnie z USA. Do Sylwii telefon z informacją, że ktoś potrzebuje jej pomocy, zadzwonił po dwóch latach od odesłania pakietu – nie wahała się i pomogła dorosłemu mężczyźnie z Anglii. „Bliźniakami genetycznymi” Dominika i Kuby okazali się dorośli mężczyźni z Francji – obaj otrzymali woreczek z życiem od dawców z Polski. Radek oddał cząstkę siebie dorosłemu mężczyźnie z Niemiec, Sebastian kobiecie z Polski, a komórki macierzyste Michała poleciały do USA, by uratować życie dorosłego mężczyzny. To właśnie historie dawców i pacjentów pokazują, że idea dawstwa szpiku nie ma granic, bo bez względu na dystans – łączą nas geny!

Jak można się zgłosić, jeśli chce się pomóc?

To bardzo proste. Rejestracji można dokonać nie wychodząc z domu. Przez 24h/ dobę można zamówić pakiet rejestracyjny na naszej stronie www.dkms.pl. Pakiet jest przesyłany pocztą i osoba samodzielnie w domu dokonuje rejestracji (uzupełnia formularz, pobiera wymaz z wewnętrznej strony policzka 3 pałeczkami) i odsyła do nas w kopercie zwrotnej. Oczywiście osoba, która chce się zarejestrować musi spełniać określone kryteria. Być w wieku pomiędzy 18 a 55 rokiem życia, być ogólnie zdrowa i nie mieć zbyt dużej nadwagi jej BMI nie może przekraczać 40. Dzięki kampanii społecznej i intensywnym działaniom medialnym możemy z informacją o naszej misji dotrzeć do szerszego grona odbiorców i pokazać społeczeństwu, że rejestrując się mogą uratować komuś życie, np. takiej małej Hani.

Czego życzyć DKMS-owi?

Aby spełniła się misja naszej fundacji i każdy pacjent, który potrzebuje przeszczepienia znalazł swojego „bliźniaka genetycznego”.

Rozmawiała Magdalena Wilczak

Renata Rafa – Od 12 lat jest pracownikiem Fundacji DKMS. Pracuje w dziale komunikacji i jest faktyczną Dawczynią szpiku, która w 2009 roku oddała krwiotwórcze komórki macierzyste dla 19-letniego pacjenta ze Stanów Zjednoczonych.

Artykuł ukazał się w najnowszym wydaniu OOH magazine. Do pobrania TUTAJ.